Publicat: 8 Mai, 2014 - 14:12
Share

Cu ocazia Zilei Internaţionale a Talasemiei, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră atrage atenţia asupra faptului că deocamdată în România nu există un centru special pentru pacienţii cu aceasta afecţiune. În acest an, APTM organizează un eveniment care se desfăşoară sub sloganul “Triunghiul vieţii”, care se concretizează prin organizarea unei călătorii cu un autobuz închiriat de la RATB pentru ca cei interesaţi să înţeleagă eforturile şi drumurile continue ale pacientului, între Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională-Ministerul Sănătăţii - Casa Naţională de Asigurări de Sănătate.
“Am ales această modalitate de celebrare a Zilei Internaţionale a Talasemiei pentru a atrage atenţia populaţiei asupra acestei boli mai puţin cunoscute, atât asupra aspectelor ei medicale, cât şi a celor sociale. În ciuda bolii, a greutăţilor cu care ne confruntăm, suntem oameni normali, cărora le place să glumească, să râdă, să se distreze”, a declarat Radu Gănescu, preşedintele Asociaţei Persoanelor cu Talasemie Majoră şi preşedinte Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România.
Pacienţii cu talasemie majoră din  Romania sunt trataţi în cadrul Institutul National de Hematologie Transfuzionala de peste 40 de ani în regim ambulatoriu, în prezent fiind înregistraţi şi trataţi aici 110 din cei 200.
„Pacienţii sunt trataţi în spitale, aceştia fiind internaţi pe perioade îndelungate,  puşi pe drumuri şi cheltuindu-se mai mulţi bani decât dacă ar exista un centru. Dorim să atragem atenţia autorităţilor că avem nevoie de un astfel de centru în cadrul Institutului Naţional de Hematologie Transfuzională pentru că pacienţii depind de sângele donatorilor pentru transfuziile necesare supravieţuirii”, spune Radu Gănescu.
8 mai a fost stabilită Ziua Internaţională a Talasemiei de către Federaţia Internaţională a Talasemiei.
Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră este membră a Federaţiei Internaţionale a Talasemiei şi a Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România.
Misiunea APTM este de a asigura acces egal pacienţilor la tratament, standardizat conform ghidurilor clinice internaţionale, inclus în programele naţionale de sănătate.
Talasemia majoră reprezintă o boala genetică caracterizată printr-o blocare totală sau parţiala a unuia din lanţurile de globină şi se manifestă printr-o anemie extrem de severă.
Boala debutează în primele luni de viaţă, tratamentul constând  în efectuarea de transfuzii  cu concentrat eritrocitar deleucocitat la intervale regulate de 14-21 zile pentru a menţine nivelul hemoglobinei la valori  cât mai aproape de normal în vederea unei dezvoltări somatice armonioase.
Consecinţa acestui regim transfuzional cronic este acumularea în organism a unor cantităţi mari de fier, acesta depunându-se în special în ficat, pancreas, splina, cord, ţesut cutanat şi glande endocrine, toxicitatea acestuia generând multiple insuficiente de organ, pacienţii cu talasemie majoră având astfel şi alte afecţiuni asociate: boli cardiace, hepatice, diabet zaharat insulino-dependent, osteoporoza, infertilitate.
Pentru eliminarea acestor depozite mari de fier din organism pacientul cu talasemie majoră trebuie să urmeze un tratament chelator de fier.
În ciuda acestui regim special, bolnavii cu talasemie majoră pot avea o viaţă relativ normală, se pot integra social, pot avea o carieră şi îşi pot intemeia o familie.